Sclerosis multiplex - általában téves elképzelések vagy hiányos meghatározások övezik a kórt a köztudatban. Még az orvostudomány sem tudja megmondani, vajon lelki eredetű a betegség vagy egy vírus okozza. A munkaadók, indokolatlanul menekülnek a sokáig 80-100%-os mindennapi teljesítményre képes dolgozóktól. Menekülnek, mert valójában elképzelésük sincs mit rejt ez a két szó.
    „Ezerarcú kór” ahány érintett, szinte annyiféle tünet. Az emberek hajlamosak lekezelően tekinteni ezekre a betegekre, akik kezdetben egyik nap mozgásképtelenek, a másik nap már szaladnak, és csak a saját akaratukon, hitükön múlik, hogy mikor válnak teljesen mozgásképtelenné. Ez nem lustaság, hanem egy igen komoly autoimmun betegség.
    Fényes jövő állt előttem, kiváló eredménnyel diplomáztam, majd a fővárosba mentem dolgozni. Nem találtam meg a helyem, úgy éreztem rossz pályát választottam, vagy rossz helyre költöztem.
    Már a közgazdasági szakközépiskolában is számos esetben rám szóltak hanyag járásom miatt. Elismerem, néha akár a részeg emberé. „Törődjenek a saját dolgukkal”- gondoltam. Gyakran mély depresszióba süllyedtem, szorongtam és tudtam, lelkemmel nincs minden rendben. Akkor még nem fogalmazódott meg bennem a pályamódosítás gondolata, küzdelemmel jó pozíciót vívtam ki bármilyen területen a munkában. Talán másképpen alakult volna az életem, ha figyelek az apró jelekre, utalásokra.
2006 tavaszán küldött először a szemészem a Neurológiára. Nem éreztem szükségességét, hogy én oda elmenjek, nem is mentem.
    2007 tavaszán jött a nagy mértékű szédülés. Valósággal forgott körülöttem a világ többször egy nap. Meg kellett kapaszkodnom. Két hét alatt elmúlt az állandó imbolygás. A biztonság kedvéért bementem egy helyi SZTK-ba, attól féltem, leszakadt a születésem óta meglazult kéthegyű szívbillentyűm. Azonban ez nem igazolódott be. 2007-ben végre úgy tűnt, biztos munkahelyet találtam. Azt hittem megnyugodhatok. És akkor megjelent és végigkísérte a napjaim egy embert próbáló fájdalom. A karszúrás. Elsőként a pszichiátriára mentem, azt mondták ez a szorongás testi tünete. Nem keresgéltem tovább az okot.
    Ezt követően a szemészem ismét elküldött neurológushoz, ekkor már kíváncsiságból elmentem, és a lavina elindult. Eljött az a bizonyos nap, a koponya MR napja.
    Kellemesen indult 2008 július 8.-a. Egy lélek sem járt még a szűk utcán.  Kihalt volt, egy sikátor, de jól éreztem magam az emberektől és csavargó állatoktól mentes, üres közterületen.
    A buszmegállóban láttam néhány embert, dolgozni mentek. Én is elindultam, siettem az 5:30-as pécsi járat felé. Sokat vártam attól a naptól. Megoldást a karszúrásomra és a szédülésemre a nap végére. 8:00-ra már Pécsen voltunk, egy ismerősöm az állomáson várta érkezésem. Nem éreztem, hogy bármitől is félnem kellene. Izgalmasnak találtam a henger alakú gépet, ahová beviszik az embert, hogy megvizsgálják az agyát. Vártam a végeredményt különösen tetszett, hogy megkapom lemezen a fotókat, és láthatom a saját agyam.
    Vártunk 2 órát a leletre. Azt hittem nincs jelentősége annak, amit olvasok: multiplex gócok az agy fehérállományában. Nem tudtam mik azok, de gondoltam biztosan kapok egy tablettát, ami megszünteti az agyamban a gyulladást, és akkor búcsút mondhatok annak az iszonyatos késszúrás-jellegű fájdalomnak, ami naponta többször, mintegy 30 percre lehetetlenné tette a munkám és az egész életem. A szédülés nem zavart, ahhoz már hozzászoktam.
    A háziorvosom, miután megmutattam neki a papírt, közölte, hogy van egy sm klub a közelben, menjek el oda. Elmentem, de semmi információt nem adtak a tapasztalt betegek. Egy nap a kórházba vittem a leletet, gondoltam, megmutatom végre a neurológusnak, és ő segít. Az úton találkoztam egy lánnyal az sm klubból. Megmutattam neki a papírt, és borús tekintettel nézett rám:
    - Neked is sclerosis multiplexed van.
    Kirázott a hideg attól a sötét tekintettől. „Valóban ilyen szörnyű lehet?”- gondoltam.
    Próbált együttérző lenni, de én nem értettem. Nem is érdekelt, mert akkor még képes voltam tökéletesen járni. Egy névjegykártyát kaptam tőle, én pedig nem értettem, hogy a helyi neurológus miért ne tudna meggyógyítani. A rendelőben is döbbenet ült az arcokon. Időpontot kaptam lumbálásra, melynek eredménye biztos választ adott a betegség jelenlétére a szervezetemben.
   Csak én maradtam tudatlan, sokáig tartott mire utánajártam mit jelent ez a diagnózis. Még tájékoztatást sem kaptam, a betegtársak továbbra is tudatlanságban hagytak az sm klubban.
    Eltelt néhány hét, és már a híres-neves orvos rendelőjének székében ültem. A fél havi fizetésemtől megfosztott, felírt néhány, csaknem hatástalan gyógyszert, én pedig otthagytam. Különösebb nyom nélkül elsuhant fél év.
    Aztán egy nap felébredtem, és nem tudtam lábra állni. Édesapám segített, a karjaiban vitt mindenfelé a lakásban, majd miután napokkal később sem változott az állapotom, felhívtam a mentőket. Akkor még nem volt szükség orvosi papírokra ahhoz, hogy kórházba vigyenek. Egy-két szteroidlökés, és mintha mi sem történt volna.
    Hazajöttem, 2 nap után szinte ugyanaz a fájdalom jelent meg a másik lábamban. De mégsem ugyanolyan, hisz rá tudtam állni. Ha én akkor tudtam volta, hogy abban az időben kezdett előbukkanni a később aneurizmává fejlődő akkor még ál-aneurizmám. Persze egy háziorvostól nem lehet elvárni, hogy észrevegye, valahol kilyukadt az emberben az érfal, és a vér a szövetek közé csordogál. Ezzel átvészeltem egy szívbillentyű cserét is, ami amiatt történt, hogy egy kérődzőkön tenyésző baktérium, Coxiella burneti, lerágta a kéthegyű billentyűm tartóizmát.
    Ennek utána, amikor már műér-beültetés nélkül nem lehetett megúszni, kiderült, hogy az addigi, orvosilag injekcióval kezelhető ál-aneurizmám aneurizmává fejlődött, amit már csak egy műér szakasz beültetésével lehet megszüntetni.
    Ekkor már úgy éreztem, a karszúrásom és a részeges mozgásom jelenti a legkisebb gondot az életemben. A járásképtelenségtől féltem, harcoltam, minden nap 1 házzal távolabb mentem az utcában, és ki tudtam volna ugrani a bőrömből örömömben, amikor már nem kellett két-három méterenként megállnom.
    A műér beültetés után, minden átértékelődött, más jelentőséget kapott az életemben, már nincs értelme amiatt aggódni, hogy kétdiplomás munkanélküli vagyok. Rájöttem, hogy tulajdonképpen a számvitel, és a közgazdaságtan, amit egész életemben tanultam, aztán dolgoztam is benne, egyáltalán nem az én világom. És ezt akkor ismertem fel, amikor a betegségek miatt átgondoltam az életem. Megváltozott a dolgok hasznossága, új értéket kapott minden az életemben. Így, többek közt mellékessé vált a megoldás- keresés a munkára, jelenleg újra tanulom a járást, mert küzdök, hogy ha szédelegve is, de a saját lábaimon juthassak el bárhova. Immár újra teleszívhatom a tüdőmet a levegővel a háznál, ami 300 méterre van a lakásunktól, ahova a saját, két lábamon sétáltam el. Annak ellenére teljes szívemből örülök ennek, hogy kinevet az átlagember, önmagát hozza. És ha igazán akarom, még van esélyem rá, hogy lábaim teljesítménye ismét kiváló legyen. Én nem kívánok űrutazást, hajóutat, csak azt, hogy ismét túrázhassak, kirándulhassak.
    Még az ismerősök, rokonok többsége sem akarja, vagy nem tudja tudomásul venni, hogy egyelőre  ugyanolyan ember vagyok, mint ők. A szüleim néha túl komolyan veszik a betegségem, féltenek, a rokonokra jellemző a tartózkodás, érdektelenség. Én ezt a mindennapi munkától való féltésként élem meg. Hiába tudnék valamit megcsinálni, nem engedik. Ez az egyik véglet. A másik az, amikor azt hiszik, olyan vagyok, mint az átlagember, csak esetlenebb, szánalomra méltóbb.
    Általában jellemző az emberekre, hogy vagy nagyon súlyos betegségként ítélik meg az sm-et, vagy egyszerűen elbagatelizálják. Persze sajnos néha valóban túlbecsülöm a teljesítőképességem, ilyenkor megálljt kell parancsolnom magamnak egy pár percre. Az orvosokkal, illetve a kutatással kapcsolatban, pedig tapasztalom a káprázatosan felépített, ámde semmitmondó tanácsokat, és sajnos azt, hogy sok pénzéhes ember igyekszik meggyőzni minket arról, hogy „tud egy megoldást”. Aljasnak tartom beteg emberek kizsákmányolását, de azt is, aki egyszerűen csak nem hajlandó észrevenni maga körül a mozgáskorlátozottakat, akik oly hálásak lennének a néha egy feléjük hajló segítő kézért. Nem gondolkodom a betegség eredetében sem. Sosem volt erős az immunrendszerem, könnyen megtámadhatta egy vírus. Ugyanakkor a szorongás és a depresszió is jelen volt, szinte egész életemben. Hiszem, hogy közel járnak már e nyavalya ellenszerének megtalálásához, hiszen sok biztató eredmény született már, és a kutatások folytatódnak.